Da Redação
MANAUS – Crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) apresentam os primeiros sinais de melhora após aplicação de quarta dose do medicamento spinraza. Duas pacientes com a doença são tratadas no Hospital e Pronto Socorro da Criança, na zona oeste de Manaus, e já podem fazer gestos simples como mexer as pernas e braços. Outra, internada no Dr. Fajardo, também realiza o tratamento.
As três pacientes entraram no critério de elegibilidade do Ministério da Saúde para o tratamento com o remédio. Luiz Brito, diretor clínico do Hospital da Criança, disse que na fase inicial quatro doses de spinraza foram administradas em cada paciente.
As fisioterapias realizadas diariamente mostram as primeiras evoluções. s crianças conseguem segurar uma bolinha nas mãos, acompanhar a movimentação com os olhos, sorrir, ter firmeza nos braços, mãos e pernas.
“Esse medicamento é para isso, fazendo com que regenere essa parte motora. A evolução é satisfatoriamente impressionante. Eram crianças, todas flácidas, flacidez que a gente chama de generalizada, em todos os membros. Agora apertam a mão, seguram nossa mão, fazemos a fisioterapia motora e eles participam”, disse Luiz Brito.
O tratamento é o único no mundo para pacientes com AME, uma doença rara e degenerativa. O tratamento foi disponibilizado pelo Ministério da Saúde somente para pacientes com o tipo 1 da doença, em que a eficácia do remédio para frear o avanço da AME já foi comprovada.
Sintomas
Sinais e sintomas devem ser observados pelo pediatra, na consulta regular, e pela família ao longo do desenvolvimento da criança. Segundo Liege Menezes, gerente de Redes de Atenção à Saúde, a doença pode ser identificada entre os 0 e 6 meses de vida, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. A AME leva a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.
Também são comuns a dificuldade para respirar e para engolir. Antes de 1 ano de idade o bebê não consegue engolir e se alimentar e ocorrem dificuldades respiratórias, segundo explicou a gerente.
“Mediante a detecção do pediatra, que acompanha no dia a dia, na rotina dela, de que essa criança é possível de diagnóstico de AME tipo I, ele vai referenciá-la à Policlínica Codajás, para acompanhamento da nossa geneticista e da nossa neuropediatra. Conforme vier o diagnóstico fechado, essa criança já vai receber os devidos encaminhamentos e acompanhamentos”, afirmou Menezes sobre o fluxo de atendimento na rede de saúde.
Critérios de elegibilidade
O Ministério da Saúde passou a fornecer a Spinraza para pacientes que preenchem os critérios clínicos para habilitação do tratamento, entre eles os exames genéticos e clínicos que atestam a doença.
De acordo com o protocolo clínico estabelecido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias, o paciente elegível deve apresentar capacidade de nutrição e hidratação adequadas, medindo, pelo menos, o terceiro percentual de peso corpo.
Os três pacientes do Amazonas entraram nos critérios de elegibilidade do Ministério da Saúde para o tratamento com medicamento Nusinersen (Spinraza).
